Миша родился в Донецке 12.06.2010 г. на сроке 26 недель с весом 830 гр. и с первых минут всеми своими силами боролся за жизнь. В первые часы жизни ему был поставлен диагноз – сепсис, на третий день - двустороннее ВЖК 2 ст. (инсульт), затем присоединилась пневмония, порок сердца и рентинопатия недоношенных.
Надежда на лучшее
Все эти новости тяжким грузом легли на наше сознание, сердцу было невыносимо больно принимать такие факты о своем малыше. Но со временем, благодаря докторам, медикаментам и постоянной реабилитации, Миша смог перебороть эти страшные болезни и ровно в годик нам сняли угрозу ДЦП и остальные диагнозы.Мы были счастливы! Однако меня не покидало чувство тревоги за слух, т.к. в первые месяцы жизни сын вздрагивал от громких звуков, реагировал на речь, а потом перестал это делать, к тому же он не понимал обращенную речь, хотя всегда поворачивался, когда его звали.
Все врачи, лоры и неврологи, у которых мы были на приемах, убеждали меня, что со слухом все отлично, он откликается, оборачивается на звуки. Но все же я решила сделать ему КСВП частным образом. И вот мы записались в частную клинику на обследование слуха ребенку, ему на тот момент был ровно годик. Услышав диагноз – левое ухо глухота, правое 85Дб, мы с мужем сидели, а слезы сами лились из глаз. Мы в этот же день сделали слепки на индивидуальные вкладыши, а также заказали слуховые аппараты.
Придя домой, я зашла в интернет и стала изучать эту болезнь; нашла родителей детей с таким же диагнозом, именно эти мамочки и направили меня в нужную сторону, и уже через месяц мы были в Киевском ЛОР НИИ, встали в очередь на кохлеарную имплантацию. Очередь была огромная, мы были приблизительно 1200 по списку, при этом финансирования не было.
Все это время мы дома занимались развитием слуха и каждую неделю я звонила в ЛОР НИИ, узнавала о продвижении очереди и финансировании. И вот в апреле 2012 года мне по телефону сказали, что если мы сумеем приехать в Киев через 2 дня со всеми нужными для операции справками, то нас допустят на комиссию вне очереди (наша очередь должна была по графику подойти в декабре), а комиссия решит, нужна ли КИ Мише.
Кохлеарная имплантация
Нам повезло, и в конце апреля сыну в возрасте 1 года и 10 месяцев установили кохлеарный имплант. Вернувшись в свой город – мы начали реабилитацию Миши, приходилось нашим местным докторам рассказывать, что это висит у Миши на ухе, оказалось, что наши отоларингологи не знали понятия – кохлеарная имплантация, и во всех справках писали нам, что ребенок носит слуховой аппарат.Реабилитация у нас шла трудно, да и сейчас очень много разных нюансов, но тем не менее Миша ходил в массовый детский сад, затем стал посещать общеобразовательную школу. На одном ушке он так же продолжает носить слуховой аппарат, а на другом РП.
Беда пришла неожиданно, утром 1 марта 2022г, когда Миша еще спал, а его электронные ушки лежали в сушилке на столе, в дом прилетел снаряд, дом загорелся, нас в доме было 9 человек. Выходы сразу заблокировал огонь, а на окнах решетки. Мужчины смогли отодвинуть решетку и мы выбрались на улицу в том, в чем были одеты и босиком, при этом все документы, деньги, вещи и, главное, Мишины «ушки» остались в горящем доме. Позже нам сын сказал, что он не испугался, потому что думал, что это снимают кино, поэтому все вокруг горит и трясется (прилетали снаряды).
Вместе мы большая сила!
В середине марта мои родственники купили Мише слуховой аппарат, и он стал немного слышать. В июне мне посоветовали обратиться в Волновахскую приемную главы ДНР и попросить о помощи в решении вопроса приобретения РП. Там перенаправили и помогли написать обращение в минздрав ДНР, который, в свою очередь, посоветовал обратиться в фонд «Справедливая помощь Доктора Лизы». Я так и сделала.
Представители фонда связались с ООО «Азимут Мед Групп» и наш вопрос решился очень быстро! Мише дали во временное пользование на один год речевой процессор, подарили аксессуары для РП и упаковку батареек.
В виду того, что специалисты по настройке РП находятся в других городах, куда поехать не представляется возможным - по моей просьбе менеджер ООО «Азимут Мед Групп» связалась с детской областной больницей Ростова и договорилась о дистанционной настройке РП, которая будет проводиться специалистом общественной организации «Я слышу мир!» из Санкт - Петербурга в стенах ростовской больницы.
Каково же было наше удивление и вместе с тем огромная радость, что настройку нам будет проводить аудиолог из Санкт-Петербурга, специалист по дистанционной реабилитации РО «Я слышу мир!» Пудов Николай Викторович. Он профессионально провел настройку РП, при этом радушно и открыто общаясь с Мишей. Мише понравилась такая легкая во всех отношениях настройка.
В начале октября 2022 г., благодаря небезразличным людям, Миша снова стал нормально слышать! Он доволен и счастлив! Сейчас Миша опять пошел в школу, общается с друзьями, а мы, родители, не устанем благодарить всех за помощь нашему сыну!
Наша семья на практике увидела сплоченную работу различных структур и специалистов. Сердце наполняет благодарность и радость от того, что есть отклик и помощь в нужде от специализированных сообществ, в которых объединены силы и ресурсы неравнодушных людей.
С уважением, семья Степановых.
