Про ушарика Тимоху и чудо
Тимофей второй ребенок. Его старший брат Степан рос практически отличником в плане здоровья. Так, что ко второму малышу мы были готовы. Беременность проходила относительно нормально, роды тоже. А вот тест на слух Тима не прошел. Его делали на вторые сутки и медсестра сказала, что возможно, вышла не вся родовая смазка, тест просто переделают в поликлинике. И мы забыли про это.
Поначалу все было прекрасно
Мы очень радовались, что Тимоха привык к шумному старшему брату и прекрасно спит в любых условиях. Сейчас конечно понимаем, что это был первый звоночек.
Тест на слух Тиме так и не повторили.
Начались проблемы с неврологией. Ребенок не держал голову, не переворачивался, в общем, все малышовые нормы Тимоха завалил по полной. Пока пытались вытянуть все заморочки по неврологии, стали понемногу замечать, что что-то с ребенком еще не то. Подозрения, что он плохо слышит были, но как обычно отмахиваешься от призрачных проблем, решить бы насущные.
Перед тем как Тиме исполнилось полгода, я прочитала в одной книге, что если к полугоду не появился лепет, то возможно есть проблемы со слухом.
И тут-то пазл сложился. Стали с мужем вспоминать всякие случаи, и все больше утверждались в мысли, что Тима не слышит. Это был конец февраля 2012 года. А через год 21 февраля 2013 года у Тимы началась новая жизнь – жизнь в мире звуков.
Я очень боялась, что нам поставят диагноз «глухота». Мы надеялись хоть на какую-то степень тугоухости, что все можно вытянуть слуховыми аппаратами. И нам давали такую надежду. Вроде слышит, а вроде не слышит. Подлечите неврологию, может все наладится. Окончательный диагноз смогли поставить только в июле.
Первой реакцией на диагноз был шок
Для нормально слышащих родителей диагноз ребенка глухота – это горе. Но пройдя все этапы принятия неизбежного, мы, как мне кажется, добрались до стадии принятия. Для меня самым трудным было осознать, что мой ребенок – инвалид. Этот факт почему-то долго не мог уложится в голове. Сейчас для меня «инвалид» - это просто справка и набор всяких бонусов от государства.
Причиной глухоты стала скорее всего генетика. Мы не сдавали анализы, не видим смысла. Как нам однажды сказали: «Зачем вам знать почему? Лечите то, что есть.» Вот лечим.
Ужасно раздражало, что никто ничего не говорил и толком не объяснял. Всю информацию из врачей и специалистов приходилось вытаскивать.
Не то, чтобы они ее утаивали, может быть просто не догадывались, что мы этого не знаем. А мы даже не подозревали, что об этом нужно спрашивать.
Оформление документов это вообще отдельный квест.
Как же я рада, за тех родителей, которые в наше время узнали о диагнозе ребенка! Рада в том плане, что сейчас информации на эту тему очень много. Группы в соцсетях, различные фонды, множество литературы, каждый год поваляются новые книги, взрослые пользователи КИ делятся своим опытом ношения РП и на любой вопрос моментально можно получить ответ. Это бесценно!
Всю весну мы пытались лечить неврологию, бегали с ушами. Все лето оформляли инвалидность и делали обследования для операции. В сентябре получили слуховые аппараты, которые, как по мне, нисколько не помогали. Ребенок в них не слышал. А специалисты, к которым ходили на настройки и занятия, утверждали, что реакция есть.
Мы гремели дома всем чем можно, но адекватной реакции добиться не могли. Вроде слышит, а вроде не слышит. Вкладыши постоянно выпадали, аппараты свистели. Ребенок носил их максимум 20-30 мин., когда болел не носил совсем. Пытался их жевать, вытаскивал из ушей. Чтобы он не стаскивал СА в ход шло все и шапочки, и платочки, и сладости.
Кохлеарная имплантация
На очередном приеме у заведующей сурдологии, был вынесен окончательный вердикт – нужна операция. В Самаре на тот момент квоты уже закончились и нам предложили Питер.
Квоту и вызов в ЛОРНИИ получили быстро, и нас ждали уже 9 ноября. Но Тимофей заболел. Операция для нас была на первом месте по важности, нужно было действовать быстро. Курс антибиотиков и к поездке готовы. Тиме было на тот момент 1 год и 3 мес.
При поступлении выяснилось, что у ребенка внутренний отит. Нас поселили в изолятор и опять назначили антибиотики.
В понедельник мы уже перешли в общую палату. А во вторник к нам зашел Кузовков Вячеслав Евгеньевич, посмотрел наши обследования. Сказал, что нечего тут так долго сидеть и давайте-ка, дружочки, на операцию. Среда была ключевым днем. Анализы в норме и доступ на имплантацию получен!
Благодаря волшебным рукам хирурга операция прошла отлично. И снова курс антибиотиков, уже послеоперационных. Домой мы уехали с зеленым ухом и надеждами. Подключение было назначено на начало февраля.
В январе мы с Тимой попадаем в инфекционную больницу с бронхитом, температурой и судорогами. Опять антибиотики. Последствия этих постоянных лечений расхлебывали долго, иммунитет малыша очень сильно ослаб.
Опрометчиво решаем все же ехать на подключение. А в больнице нас разворачивают и отправляют домой, потому что карантин, и много детей увозили в инфекционные больницы прямо из отделения.
Опять сбор анализов, нервы, перелет ранним-ранним утром. Фильтр прошли, поступили в отделение. И подключились!
Я думала буду плакать от счастья в этот момент. Но я уже так устала от всего, что у меня не было вообще никакой реакции. Подключились и подключились, делов-то. Главное теперь можно ПОСПАТЬ!
Опасались, что ребенок будет скидывать речевой процессор так же, как и слуховой аппарат. Но РП Тима принял как родной, не сбрасывал и вообще его не замечал.
Никто не ждал, что реакция будет сразу. Мы были настроены на тяжелую работу с самого начала.
На второй день сын отреагировал на стук! Он слышал! Вот это было чудо! И до сих пор это чудо!
А на 21-й день Тима отозвался на свое имя. Это была маленькая, но победа!
День первого подключения 21 февраля 2013 года - это для нас начало новой жизни.
Битва за слух
Началась наша борьба за слух и речь. Это на самом деле была борьба, причем ежедневная. Боролись за каждый звук, вытягивая некоторые месяцами.
На вторую операцию были настроены сразу, так что осенью нас ждало новое приключение.
Именно приключение, потому что уехать в Питер удалось не сразу. У ребенка после сдачи анализов резко поднималась температура, и все откладывалось несколько раз!
Параллельно лечили нашу злополучную неврологию. Сыну было почти два года, а он не ходил толком. Тут еще температура непонятная, хотя анализы были в норме. И очередной невролог на наши жалобы развела руками: «Я смотрю – абсолютно здоровый ребенок. Ну, а от температуры попейте ромашку.»
Когда мы все-таки попали в ЛОР НИИ, прошли фильтр и нас сразу же допустили к операции, я боялась даже дышать, настолько это было невероятное везение. Но в больнице пришлось задержаться, потому что в области импланта появилась гематома. Зато подключили нас ровно через месяц, без всяких заморочек.
Сын быстро понял, что с помощью аппаратов можно легко манипулировать. Он швырял их с такой силой и так далеко, что у меня со скоростью звука седели волосы. Аппараты были погрызаны, плавали в горшке, бились об стены и разлетались по запчастям, летали в траву, песок, землю, прятались по всем углам, а один раз даже улетели в ванную, где на дне была вода. Однажды мы потеряли РП в парке. А уж сколько раз вся семья переворачивала дом вверх дном в поисках аппарата!
Заниматься Тима отказался сразу. Со мной – ни за что. Он не сидел за столом, кидался книжками и игрушками в педагогов. Умудрялся швырять даже мебель! Крушил все вокруг, как маленький Халк.
Как-то раз зимой перед уроком с сурдопедагогом удалось с него снять только сапоги и одну варежку. Так и занимались. В зимней одежде. И варежке.
То, что с ним пытаются заниматься, просекал сразу. И если я пыталась вплести в игру упражнения, он смотрел на меня укоризненно, и игра в лучшем случае прекращалась, в худшем — речевые процессоры отправлялись в полет.
Был этап закрывания руками мест имплантов, чтобы не надели речевые процессоры. Этап закрывания рта и отказа говорить тоже прошли.
Везде ребенку ставили «диагноз» - «жутко избалован». Настраивали его всегда «на глазок», потому что в кабинеты аудиолога и сурдопедагога я его затаскивала уже орущим в позе звезды.
После каждого занятия я выходила, как после тренажерного зала. Вместе с сурдопедагогом мы ловили упирающегося и отрицающего всё ребенка по кабинету. У Тимы даже подозревали аутизм.
А потом, мы нашли «своего» невролога, которая убедила нас, что ребенка не надо воспитывать, его надо лечить. Самостоятельно его нервная система не справлялась.
Год за годом мы вытаскивали сына из неврологических проблем с помощью специалистов: врачей и педагогов.
Детский садик
В детском саду был просто сказочный психолог! Она проделала колоссальную работу по внедрению Тимофея в социум.
А потом все как-то сгладилось. К 4-м годам у нас сменился сурдопедагог, она первая попробовала заниматься с Тимой без моего присутствия в кабинете. И дело пошло! Ребенок начал выполнять задания, перестал устраивать ураганы.
Благодаря воспитателям в д/с Тима прекрасно чувствовал себя в среде нормально слышащих сверстников. В саду было очень много развивающих занятий, что несомненно шло только на пользу.
Работали по всем фронтам, в общем.
В выпускной группе д/с, Тима сдал нормы ГТО и получил бронзовый значок.
К сожалению, задержка в психическом и речевом развитии так и осталась, и нашим мечтам о массовой школе не суждено было сбыться.
Школа
Но в Самаре есть прекрасная коррекционная школа №117. Уроки там ведутся только речью, это было нашим главным условием.
Тима, став первоклассником, очень изменился. Из непоседливого ученика, который ничего не хотел делать, он превратился в гиперответственного школьника!
Тимофей успешно справляется со школьными дисциплинами, старается участвовать во всех конкурсах. Стихотворения учит теперь сам без нашей помощи, мемотаблиц и прочих ухищрений. Ему дали главную роль в классной театральной постановке. Тима даже выступал с научным докладом!
А в международном конкурсе чтецов «Самарская весна» он занял почетное 2-е место в своей возрастной группе среди слабослышащих.
Ребенок увлекся жестовым языком, знает несколько жестов, выучил самостоятельно дактиль. Его завораживает жестовое пение.
Речевой среды сверстников, конечно немного не хватает, потому что все детки в классе с нарушениями слуха. Гораздо же эффективнее учить язык в среде носителей, чем среди тех, кто тоже его изучает. Но мы пытаемся это компенсировать внешкольными занятиями. Тимофей ходит на рисование. На следующий учебный год в планах попробовать начать изучать английский язык и музыку.
Свои «уши» Тимофей обожает, оберегает и очень ответственно к ним относится. Сам ставит на зарядку аккумуляторы и кладет в сушку аппараты на ночь.
Наша работа со слухом, речью и неврологией продолжается. Мы верим в успех, верим в Тимофея. У него все получится. Мы это знаем.
