Шанс на полноценную жизнь
– Я с первого дня подозревала, что моя новорожденная дочь не слышит – она очень спокойно спала и совсем не реагировала на шум, – рассказывает мама Даны Джанетта Эбаева. – Это мой четвертый ребенок, поэтому знаю, как обычно ведут себя дети. При выписке из роддома Дана не прошла первый тест на слух, но он часто бывает ложноположительным, и мне сказали: «Не зацикливайся – так бывает».
С этим «так бывает» Джанетта не хотела мириться. В Чеченской Республике в то время не было возможности проверить слух у такого крохотного ребенка, и она стала созваниваться с клиниками соседних республик. Но и там успокоили: «Ребенок маленький, не спешите, Вы сами себе нагнетаете панику».
– Для кого-то это была ложная паника, для меня катастрофа. И когда уже стало невозможным находиться в неведении, мы выехали в Ставропольскую краевую больницу, где провели обследование. Дане тогда было десять месяцев. Диагноз – четвертая степень тугоухости, пограничная с глухотой. Верить в это, конечно, не хотелось…
Родители обратились к неврологу и получили медикаментозное назначение на два месяца. Врач посоветовал не ставить на диагнозе крест, а сначала пройти терапию и еще раз все проверить. Повторное обследование провели в Научно-клиническом центре отоларингологии в Москве. Диагноз подтвердился. Там же родителям посоветовали кохлеарную имплантацию.
– Мне было очень сложно решиться отдать годовалого ребенка на операцию, – признается Джанетта. – Очень страшно. Здесь огромную роль сыграла решительность мужа. Тщательно все взвесив, мы стали собирать документы на проведение операции.
Тогда родители и подумать не могли, что возникнет очередная сложность. После проведения томографии выяснилось, что помимо глубокой потери слуха у девочки аномалия внутреннего уха, что создает сложности в проведении операции. И главное – нет никаких гарантий в успешной слуховой реабилитации после операции.
Самый счастливый день
Вновь сомнения и слезы… А затем – поиски лучшего хирурга, у которого больше опыта в проведении операций именно с аномалиями.
– Мы нашли такого врача в Санкт-Петербургском научно-исследовательском институте уха, горла, носа и речи Минздрава России. Владислав Евгеньевич Кузовков – отличный специалист и золотой человек. Я с ним встретилась, один раз поговорила, и все мои страхи улетучились. Он вселил в меня столько веры и надежды, что я в буквальном смысле выдохнула из себя все сомнения и обрела готовность бороться с болезнью.
Дану прооперировали в год и четыре месяца. Через месяц подключили речевой процессор, и началось самое сложное – ожидание реакции на звук. Родители очень переживали – долгое время ее не было.
– Долгожданная реакция появилась только через два месяца – Дана обернулась на звук падения ложки. Это был самый счастливый день – мы поняли, что все не зря. С этого дня стали биться за то, чтобы она слышала речевые звуки, понимала их и пыталась сама говорить. Здесь тоже было сложно: мы видели, что реакция на звук есть, но слышит ли она речевые звуки? Сможет ли она говорить?
Ответ на этот вопрос родители получили через полгода – у Даны из рук выпала игрушка, и она с удивлением сказала: «Упала». Главное – реабилитация Если провести такую операцию, а дальше пустить все на самотек, ребенок не заговорит. Операция – это процентов тридцать успеха, все остальное – кропотливая реабилитация: большая работа и специалистов, и, в особенности, родителей. Если специалист видит ребенка два-три раза в неделю, то родители всегда рядом.
Конечно, это не значит, что нужно заниматься с ребенком круглосуточно. Главное – на протяжении всего дня озвучивать все действия, проговаривать все, что делаешь и видишь. Любая визуализация должна сопровождаться речью. Джанетта отмечает, что в этом процессе очень эффективна игровая форма.
– Как правило, ребенок не хочет говорить «на заказ», по принуждению. А в игре он забывается, расслабляется, ему комфортно. Я много играла с дочерью, и все игры обязательно сопровождались озвучкой – первое время говорила только я, постепенно вовлекала ее в игры по ролям. Вначале она отвечала совсем примитивно – «да» и «нет», постепенно появился «привет» и так далее.
Также Дану регулярно вывозили на реабилитацию в клинику, где делали операцию. По медицинскому полису клиника предоставляла десятидневные курсы реабилитации – с девочкой занимались логопед, психолог, сурдопедагог, аудиолог, невролог.
– Эти курсы нам очень помогали. Тогда в нашей республике я не могла найти специалиста для занятий с имплантированным ребенком маленького возраста. Приходилось заниматься самой – получала рекомендации специалистов на питерских курсах, возвращались в Грозный и работали по ним уже дома.
Чтобы надежда не угасала
Дополнительно Джанетта искала информацию в Интернете, изучала логопедическую методику, чтобы занятия были более эффективными. В конечном итоге даже прошла дистанционное обучение по специальности «Учитель-логопед».
– Пока учила своего ребенка, случайным образом получила диплом и переквалифицировалась, – улыбается Джанетта. – В скором времени наши успехи стали заметными, даже специалисты питерской клиники нас хвалили – с такой аномалией мы добились очень хорошего результата.
В скором времени Джанетта завела страницу в Instagram, на которой выкладывает речевые успехи Даны: как она разговаривает, читает стихи и даже поет.
– Я хотела, чтобы родители, которые столкнулись с такой же проблемой, видели, чего можно добиться, не опуская рук. Мне очень хотелось поддержать таких родителей, чтобы их надежда не угасала.
Так и вышло. К Джанетте стали обращаться мамы и папы, которым она советовала, объясняла и помогала. Спустя время на страничке все чаще стали по- являться вопросы: «У тебя такой положительный опыт, почему бы тебе не начать заниматься с детьми?».
– И я стала работать логопедом в Центре раннего развития детей. Принимала в основном именно кохлеарно имплантированных деток – они для меня были интересней и понятней. Помогла реабилитироваться нескольким из них – с нуля вывела их на речевой уровень. Затем приняла решение полностью вернуться к своему ребенку, так как очень уставала морально – проникалась историей каждого ребенка, пропускала все через себя. И я опять посвятила всю себя Дане. Но на нашей страничке продолжаю охотно отвечать на все вопросы, всегда рада делиться накопленными знаниями и опытом. Советую от души.Текст
Как избежать комплексов?
Для Джанетты очень важно развивать коммуникативные навыки дочери, чтобы ей было комфортно со сверстниками. Поэтому с раннего возраста, когда Дана еще не знала, что такое комплексовать, родители стали отдавать ее в совершенно разноплановые кружки и секции, чтобы Дана общалась с разными детьми и преподавателями. Девочке не было и четырех, когда она начала заниматься гимнастикой. В четыре стала посещать Центр раннего развития детей. Далее подключили плавание и каратэ, которыми она занимается до сих пор. А еще – музыкальную школу по классу фортепьяно и художественную мастерскую.
– Очень повезло, что Дана всегда готова заниматься – в любые дополнительные занятия бросается с головой. Нам только в сутках времени не хватает, а так бы еще куда-нибудь записались.
Сегодня Дана учится во втором классе общеобразовательной школы. Первый класс окончила успешно, не отставая от сверстников. Писать и читать научилась еще до школы – ей не было и шести. В свои восемь Дана уже принимала участие в двух международных музыкальных конкурсах, в одном из которых стала финалисткой.
– Дочь очень любит музыкальное шоу «Голос. Дети». При этом она весьма избирательна в музыке – всегда есть свои предпочтения. Как-то я заметила, что она часто пересматривает выступление юной Ксении Шаплыко, которая исполняла песню «Районы-кварталы». Затем Дана сама начала мурлыкать, подпевать, не все слова при этом проговаривала правильно. Распечатала ей текст, чтобы произносила все верно. И у нее стало неплохо получаться.
Принять, работать и верить!
Как-то Джанетта наткнулась на объявление о проведении Международного музыкального онлайн-фестиваля для детей с кохлеарными имплантами «Стань звездой с Med-El». Семья как бы в шутку решила: «А почему бы и нет?». Подали заявку.
– Попросила сына подыграть Дане на гитаре. Записали ролик и отправили на конкурс. К нашему удивлению, она попала в число финалистов – очень неожиданно, ведь это был ее первый опыт. После этого Дана участвовала и в Международном музыкальном фестивале для людей с кохлеарными им- плантами «Ритмы улитки», который проходил в Варшаве.
Джанетта уверена, что во всей их с дочерью истории – для кого-то маленькой, но для них большой – очень важен момент принятия.
– Многие родители не сразу принимают данную проблему, теряя при этом драгоценное время. Они пытаются найти другие решения, другого врача, который скажет: «Все хорошо». Если диагноз поставлен и рекомендована кохлеарная имплантация, я бы посоветовала не слушать никакие байки и страшилки про эту операцию. Нужно сразу следовать рекомендации врачей и работать, закатив рукава, – только тогда будет результат.
Источник
